Según datos de la Federación internacional de diabetes (idF), se estima que más de 500 mil niños menores de 15 años, en todo el mundo, viven con diabetes tipo 1 y por cada año hay aproximadamente 76.000 nuevos casos.
el primer contacto con la familia del niño o adolescente con diabetes es crucial tanto para ellas como para el equipo de salud, donde se generan lazos que condicionan la evolución favorable de quien tiene diabetes. Su diagnóstico suele ser una experiencia devastadora para los padres y niños, como tantas otras enfermedades crónicas. Experimentan shock inicial, negación, enojo, angustia, miedo hasta la aceptación y compromiso con el tratamiento. Primero comprenden qué fue lo que les ha estado pasando en los días previos al diagnóstico (decaimiento, adelgazamiento, mucha sed, mucha hambre, mayor diuresis, etc.); deben aprender a realizar automonitoreo, sitios y técnica de punción, rangos de glucemia, tipos y dosis de insulina, su aplicación, alimentación saludable, conteo de hidratos de carbono, a medir cuerpos cetónicos, y manejo de complicaciones agudas (cetoacidosis e hipoglucemia). Además, qué deben hacer en fiestas, salidas, vacaciones, ejercicio, cumpleaños y frente a otras enfermedades. Todo esto implica un gran esfuerzo por parte del equipo de salud para educar y otro por parte de la familia y el paciente para aprender.
«la familia toda se ve afectada, pero el compromiso en compartir responsabilidades hace más fácil el tratamiento, y la responsabilidad no recae sobre un solo miembro de la familia»
A todo esto se agrega que los requerimientos de insulina en los niños cambian frecuentemente a medida que crecen, con la pubertad, y en las niñas con cada ciclo menstrual. En este grupo etario, con los horarios escolares y actividades deportivas, pueden requerir diferentes esquemas terapéuticos según el día. En los más chiquitos el apetito es fluctuante y un día pueden jugar toda la tarde y otro querer mirar televisión varias horas.
Las dosis de insulina se calculan en base al peso, a la sensibilidad insulínica, a la calidad y cantidad de la ingesta y a la actividad planificada para ese día. Esto obliga a realizar controles médicos más frecuentes y re-educación permanente a las familias para mantener buen control metabólico. El manejo es siempre dinámico. La realidad de hoy no es la misma que la de mañana. La familia toda se ve afectada, pero el compromiso en compartir responsabilidades hace más fácil el tratamiento, y la responsabilidad no recae sobre un solo miembro de la familia.
El niño se siente sobreprotegido, con la mirada constante de los padres y por momentos todo gira en base a: ¿te controlaste? ¿Cuánto te dio? ¿Qué comiste?, y a veces queda de lado preguntarle ¿Cómo te fue hoy en la escuela? ¿Qué aprendiste de nuevo? ¿A que jugaron hoy? Una vez el hermano de un niño diabético dijo: “quiero ser diabético para que me quieran y cuiden como a mi hermano”.
En la escuela el niño puede explicar de qué se trata la diabetes o entregar folletos para que sus maestras y compañeros no lo miren como personas diferentes y además estén atentos ante episodios de hipoglucemia. Casi todos los adolescentes muestran conductas y actitudes características que reflejan su deseo hacia la independencia. A estos adolescentes, con todas las crisis propias de la edad, se les agrega además la diabetes. Es muy difícil para los padres decidir cuándo delegarles el cuidado de su enfermedad a los hijos. Muchos adolescentes, en su rebeldía, pueden negarse a realizar controles de su glucemia, a ocultar o alterar algún valor, a omitir dosis o tender a transgresiones alimentarias.
El buen control metabólico garantiza el crecimiento normal respecto a sus pares. Deben evitarse discusiones y acusaciones e intentar una negociación, donde el adolescente comprende que el buen control metabólico es para su propio beneficio (evitando o minimizando la aparición de complicaciones agudas y crónicas de la enfermedad) y no para conformar a la familia ni al médico.
El desafío es comprender que el beneficio es para la propia persona. En mi experiencia, los grupos de educación diabetológica, las convivencias y los campamentos, tienen un impacto muy positivo en los niños, adolescentes y sus familiares, donde se sienten apoyados y contenidos. Las experiencias compartidas hacen más llevadero este camino que les toca transitar.